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Hourra ! Jayck est maintenant âgé de 5 ans et a enfin terminé ses traitements. Les petites cellules révoltées qui envahissaient son corps ont enfin retrouvé leurs sourires. Jayck s’est battu pendant deux longues années avec courage, sagesse et maturité. C'est une belle victoire et un énorme soulagement. La fin du traitement marque pour nous le début d’une nouvelle histoire qui permettra à chacun de nous de reprendre une vie normale. D’ailleurs, Jayck vient tout juste de vivre une nouvelle étape excitante de sa vie : sa première journée à la maternelle. UNE LONGUE BATAILLE QUI SE TERMINE ENFIN ! En juillet 2016, j’étais loin de m’imaginer que la leucémie était déjà entrée dans nos vies et qu’elle faisait déjà des ravages dans le petit corps de mon garçon de 3 ans. Quelle triste nouvelle, mais en même temps, quel soulagement d’avoir enfin une explication à tous ces symptômes. Heureusement, les chances étaient de notre côté puisque la leucémie lymphoblastique aigüe (LLA) est le cancer pédiatrique le plus commun et Jayck faisait partie du groupe d’âge répondant le mieux aux démarches thérapeutiques. Le pronostic était très bon. Après plus d’un mois d’hospitalisation, recevant de la chimiothérapie intensive chaque jour, Jayck était devenu méconnaissable avec sa tête sans cheveux et son corps gonflé par la prise de stéroïdes. Deux longues années de traitement hebdomadaire l’attendaient encore pour s’assurer de maintenir la rémission et d’enrayer complètement les cellules cancéreuses. Petit à petit, le traitement a porté fruit et a donné les résultats espérés. Bien que Jayck ait dû subir une centaine de traitements de chimiothérapie, recevoir des transfusions de sang et de plaquettes, prendre une quantité incroyable de médicaments de toute sorte, consulter à l’urgence pour des épisodes de fièvre, subir une quinzaine de ponctions lombaires et d’innombrables prises de sang, il a ENFIN reçu son DERNIER traitement de chimio le 28 août dernier. Autour de moi, les mots sont rassurants et les sourires reviennent sur le visage de mes proches. Les traitements sont terminés, Jayck est en rémission, mais nous devrons attendre encore trois ans avant que Jayck soit officiellement guéri de son cancer. Quand on entend parler du cancer ou qu’on lit des études sur le sujet, il est très souvent question des mois « pendant », c’est-à-dire pendant le traitement. On sait que le quotidien des malades est ponctué par de nombreux rendez-vous médicaux, des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie, etc. Ce sont des mois de traitements souvent très denses, durant lesquels les malades sont encadrés par l’équipe médicale et entourés par leur famille et leurs amis. Puis arrive le jour du dernier jour du traitement, celui où l’oncologue vous donne un prochain rendez-vous dans six semaines. Les suivis avec l’équipe médicale deviennent désormais espacés. Durant toute la maladie, nous sommes accompagnés, écoutés et rassurés. Et là tout à coup, c'est le grand vide. Les familles ont le sentiment de se retrouver subitement seules. Elles sont épuisées par des mois de traitement et souvent inquiètes de la menace de récidive, même si elles sont parfois minimes. Dans le cas de Jayck, le taux de rechute est estimé à 10% soit un enfant sur dix. LES RÉPERCUSSIONS INSOUPÇONNÉES DE LA MALADIE L'annonce du diagnostic, c'est le choc, l'incompréhension, la douleur, la culpabilité. On ne le sait pas encore à ce moment, mais ce diagnostic aura plus tard des répercussions importantes dans toutes les autres sphères de notre vie: psychologique, social, familial, professionnel et économique… Malgré toutes les mesures, les précautions et les calculs, une chose demeure imprévisible: la maladie. Elle déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, nous isole du monde extérieur et nous oblige à changer nos habitudes de vie. La maladie transforme radicalement le quotidien des familles avec toutes les restrictions médicales, les imprévus, les nombreuses visites à l’hôpital, le vocabulaire scientifique à apprivoiser, etc. Accompagner un enfant malade est douloureux, fatigant et stressant. Les enfants malades et leurs parents vivent un combat quotidien difficile à accepter, mais le courage et l’amour restent leur plus grande force. Le cancer d’un enfant oblige très souvent l’un des parents à arrêter de travailler. C’est ainsi. Je ne connais pratiquement aucune famille ayant pu faire autrement. Cela occasionne beaucoup de rendez-vous et des frais importants liés aux soins, aux médicaments, à l’hébergement et aux déplacements. Généralement, les enfants doivent être retirés de la garderie ou de leur école pendant plusieurs mois puisqu’ils sont immunosupprimés. Les enfants deviennent alors plus à risque face aux infections. Ces infections que l’ont veut absolument éviter car elles peuvent occasionner des complications graves chez les enfants cancéreux dont le système immunitaire est affaibli. Le cancer a des répercussions bien au-delà de la maladie elle-même. Accompagner un enfant malade dans son combat contre un cancer peut avoir de graves conséquences économiques pour les parents. Arrêt de travail, faillite, perte d’emploi, perte de revenus… C’est le lot de plusieurs familles qui sont confrontées à la maladie de leur enfant. C’est la triste réalité. Malheureusement, très peu de ressources financières existent. Les parents d’enfants gravement malades ne sont pas admissibles à la prestation d’aidant naturel. Au Québec, selon une étude de la Coalition Priorité Cancer, chaque foyer doit assumer des pertes d’environ 20 000$ au bout d’une année de lutte contre la maladie. Sans assurance privée, les personnes touchées ont uniquement accès à l’assurance-emploi, soit 55% de leur salaire pour une durée de 32 semaines. Or, cette durée est souvent insuffisante pour se soigner ou accompagner son enfant dans la maladie. Une fois l’assurance-emploi épuisée, il ne reste que la prestation d’aide de dernier recours (l’aide sociale), qui, avec un montant de 623$/mois pour une personne seule et de 965$/mois pour un couple, condamne les parents d’enfants malades à la pauvreté. Dans le cas de lourd handicap, les parents sont forcés à placer leur enfant dans une famille d’accueil, n’ayant plus la capacité financière de s’occuper de leur enfant. Selon une étude réalisée par la firme Raymond Chabot Grant Thornton, le parent qui assume lui-même la garde et les soins de son enfant handicapé a droit à 25 000 $ par année alors que la famille d’accueil obtiendra 45 000$ (en moyenne). Un écart de plus de 20 000 $ que les parents s’expliquent difficilement. Il est clair qu’on n’en fait pas assez pour ces parents qui, malgré les énormes difficultés qu’ils affrontent, choisissent pour le bien de leur enfant de s’en occuper. Les enfants, c’est avec leurs parents qu’ils sont le mieux. Souvent, quand ils sont placés, ils dépérissent. L'IMPACT DE LA MALADIE DE JAYCK SUR MA VIE Le combat contre le cancer de mon fils m’a amené à faire des choix difficiles, mais aussi tout à fait légitimes. Dès le diagnostic, j’ai pris la décision de cesser de travailler. J’ai dû faire beaucoup de sacrifices. J’ai mis ma carrière et mes projets de vie sur pause pour pouvoir m’occuper de mon fils. Je n’avais aucune idée de ce qui nous attendait. Le traitement donnera-t-il les résultats espérés ? Jayck allait-il perdre ou gagner son combat contre le cancer ? L’avenir devenait soudainement sombre et très incertain. La seule chose qui comptait pour moi à ce moment était la guérison de mon fils. J’étais prête à tout sacrifier pour ça. L’objectif était désormais de profiter au maximum de la vie avec mon fils et de nous consacrer à sa guérison. Quand le diagnostic est tombé, j’étais déjà séparé du père de mon fils depuis un an. C’était déjà très difficile d’assumer à moi seule les dépenses reliées à la maison. J’avais alors dû mettre la maison en vente et augmenter mes heures de travail jusqu’à la vente espérée de celle-ci. Quand j’ai pris la décision de cesser de travailler pour m’occuper de Jayck, la maison n’était toujours pas vendue et je savais alors que les enjeux financiers allaient devenir de plus en plus sérieux et qu’il me serait très difficile, voire impossible d’arriver. Alors que toute mon énergie, mes ressources et mon temps auraient dû être consacrés au rétablissement de mon fils, de nombreux autres problèmes sont venus s'ajouter: plusieurs litiges avec mon ex-conjoint, des acheteurs qui se sont désistés à la dernière minute lors de la vente de la maison et une poursuite contre ma compagnie d'assurance qui a cessé le versement des prestations d’assurance-salaire auxquelles j'avais droit. À ce moment, je n’ai eu d’autre choix que de demander des prestations d'aide de derniers recours (aide sociale). Dès lors, les mauvaises nouvelles financières se sont enchaînées: les factures, les mises en demeure et les avis de recouvrement se sont empilés et les dettes se sont accumulées. J’étais tout près de la faillite… C’est grâce au soutien financier de ma mère que j’ai pu garder ma maison. L’automne dernier, alors que ma maison était en vente depuis près de deux ans, j'ai finalement reçu une offre d'achat. Je voyais enfin la lumière au bout du tunnel! La vente de ma maison allait enfin me libérer d'un lourd fardeau financier. Malheureusement, les acheteurs se sont désistés deux jours avant la signature de l'acte de vente chez le notaire... Mes boîtes étaient faites et prêtes pour le déménagement et certains de mes meubles avaient déjà été vendus. Cette histoire a été très difficile pour moi. Bien sûr, j'aurais pu avoir des recours contre les acheteurs, mais parfois il faut savoir choisir ses combats et apprendre à lâcher prise sur certaines choses... Privé des revenus de l’assurance-salaire et ne pouvant pas arriver avec seulement les maigres prestations de l’aide sociale, j’ai alors pris la décision de faire de la location court terme avec ma maison. Cela m'a permis d’alléger quelque peu ma charge financière. Pour cela, j’ai dû vivre pendant plusieurs mois en traînant mes valises d’un endroit à l’autre, tout en essayant de maintenir le plus possible une routine stable pour mon fils. Jamais je n'aurais pu m’imaginer me retrouver un jour dans une telle situation. Tout ce stress financier a eu des répercussions sur ma santé physique et plus précisément sur ma situation cardiaque qui s’est dégradée rapidement. Mon état est actuellement stable, mais éventuellement je devrai subir une opération à cœur ouvert pour remplacer ma valve aortique. MA PRISE DE CONSCIENCE La maladie m'a fait prendre conscience que la vie ne dure pas éternellement. La fin est susceptible d'arriver beaucoup plus vite qu'on ne le croit. Malheureusement, nous avons tendance à ne donner de la valeur à la santé que lorsque nous ne l'avons plus. Dans un monde où la science a fait beaucoup de progrès, la maladie nous rappelle que la vie est très fragile et qu'elle peut disparaître à tout moment. C'est un rappel que nous sommes entre les mains de la destinée et que la médecine est parfois impuissante. UN MESSAGE D’ESPOIR Dans la vie, nous sommes parfois confrontés à des situations difficiles et qui sont complètement hors de notre contrôle. Certaines sont banales et ont peu d’impact sur notre vie, alors que d’autres sont plus difficiles à traverser et nous donnent l’impression qu’un ouragan vient de tout ravager dans notre vie. Dans ces moments, on a l’impression de ne plus avoir de contrôle sur notre vie, que tout s’effondre et qu’on n’arrivera jamais à s’en sortir. Quand tout va mal, il faut se souvenir que rien ne dure éternellement dans la vie. Lorsqu’on se retrouve dans une situation délicate, toutes nos pensées s’orientent automatiquement vers cette situation. Mais au-delà des difficultés, la vie nous offre également des choses pour lesquelles on se doit d’être reconnaissant. Un conjoint, une famille et des amis sur lequel on peut compter, une maison, de la nourriture, des vêtements, un lit confortable, etc. En faisant preuve de gratitude, et en se remémorant des choses pour lesquelles on peut s’estimer chanceux, on arrive plus facilement à surmonter nos difficultés au quotidien. Peu importe sa durée et son degré de difficulté, un moment difficile reste ce qu’il est, une étape désagréable, difficile, mais passagère. Parfois, ce sont ces grandes difficultés de la vie qui nous mènent à nous élever au-delà de nous-mêmes et qui nous permettent de grandir en tant que personne. À tous les parents d’enfants malades : Ayez de l’espoir, ne lâchez pas et restez positifs. Après la nuit, vient le jour et après la pluie, vient le soleil.
13 Commentaires
LE NUMÉRO GAGNANT !
À la loterie de la vie, il y a des numéros gagnants et d’autres qu’on souhaiterait ne jamais avoir tirés. C’est le cas de tous les parents qui reçoivent un diagnostic de cancer pour leur enfant. C’est comme recevoir un violent coup de poing en plein cœur. Quand j’ai reçu le diagnostic de Jayck, mon cœur a cessé de battre, ma vision est devenue floue, les mots prononcés par le médecin sont devenus comme un bourdonnement lointain dans mes oreilles. Des larmes se sont mises à couler le long de mes joues. Pendant un certain moment, j’ai perdu contact avec la réalité. Soudainement, tout est devenu noir. La peur m’a paralysée. De sombres pensées m’ont envahies. J’avais perdu le contrôle de ma tête, de mon corps, de ma voix… J’ai cru que je n’y arriverais pas. J’ai cru que mon fils allait mourir. J’imaginais déjà mon fils dans un petit cercueil au salon funéraire, et moi à côté en train de recevoir les condoléances. Le diagnostic m’a fait vivre une période de choc au début, ce qui est tout à fait normal et légitime quand la vie de notre enfant est soudainement menacée. Mais malgré cette vague d’émotions négatives que je vivais, mon enfant avait besoin que je le rassure, que je l’encourage et que je l’accompagne tout au long des traitements. Je me suis donné le droit d’en vouloir à la vie. J’étais dans une phase de révolte et d’incompréhension. J’ai dû prendre le temps d’encaisser le choc et de me ressaisir. Et puis, je me suis peu à peu redressée et j’ai fait face à cette terrible réalité. J’ai pris alors la décision d’accepter la situation et de faire ce que tout parent ferait lorsque son enfant est en danger: se battre. LA RÉMISSION SE MAINTIENT, LES TRAITEMENTS SE POURSUIVENT ! Bien des mois se sont écoulés depuis le diagnostic de mon fils. Jayck est maintenant âgé de quatre ans et demi. Depuis plus de dix-huit mois, notre vie est rythmée par les traitements, la médication, les visites à l’urgence et à l’hôpital. Je ne compte plus les nuits à l’urgence avec Jayck, les nuits à ses côtés pour le réconforter, ses cris, ses pleurs étouffant les miens. Il y a des jours où je me sens seule. Quand je dis seule, je veux dire loin. Loin de la réalité des gens qui m’entourent. De cette vie simple et douce que je m’étais autrefois imaginée. Parce que non, je ne peux pas dire que je suis seule, heureusement. J’ai la chance d’être bien entourée. Je suis fière de mon petit amour qui vit cette épreuve avec tant de résilience et de maturité. Malgré tout ce qu’il vit, il garde le sourire. Je suis tellement fière de mon fils et du chemin qu’il a parcouru. Il est courageux, il est extraordinaire. Je ne comprends pas où il puise toute cette force. Il se bat sans relâche, sans se plaindre. Du haut de ses quatre ans, il nous apprend la vie. C’est grâce à lui, grâce à son sourire et sa joie de vivre que nous tenons. Nous sommes impressionnés devant son courage et sa force. Ses éclats de rire nous portent. Aujourd’hui, mon fils va bien, la rémission se maintient, les traitements se poursuivent et dans quelques mois ils seront finis. Dans quelques années, après cinq ans de rémission, nous allons pouvoir enfin crier «victoire!». LA RÉALITÉ DES PARENTS D'ENFANTS MALADES Le cancer… quel mot difficile à entendre et à répéter, mais avec le temps, ce mot, cette maladie s’installent dans notre quotidien et on en vient presque à s’y habituer. Les traitements, les hospitalisations, les rendez-vous à l’hôpital et les visites à l’urgence deviennent partie intégrante de notre vie. L’hôpital est devenu une deuxième maison et les gens qu’on y rencontre chaque semaine, presqu’une deuxième famille. Les visites régulières à l’hôpital deviennent le théâtre d'interactions sociales qui prennent de l’importance avec le temps. Les parents y tissent des liens entre eux, leur famille et avec l’équipe hospitalière. Parfois même, des amitiés naissent et nous permettent de nous soutenir les uns les autres et de partager nos histoires et nos émotions. Chaque semaine, je suis confrontée à cette dure réalité, celle de voir des enfants malades. Chaque semaine, je rencontre de nouvelles familles qui viennent de recevoir le diagnostic de leur enfant. Chaque semaine, j’entends les cris et les pleurs de ces enfants en traitement et je perçois la tristesse et la peur dans les yeux de leurs parents. À l’hôpital, nous partageons la même joie de voir un enfant qui termine ses traitements. Nous partageons la même peur lorsqu’un enfant est en rechute, et la même tristesse lorsqu’un enfant nous quitte. La maladie en vient à faire partie de notre quotidien, pas seulement celle de notre enfant mais aussi celle des autres enfants... Être parent d’un enfant gravement malade, c’est mettre sa vie sur pause. C’est essayer de trouver la force et le courage de se battre chaque jour malgré les hauts et les bas. C’est aussi être capable de développer une grande tolérance au stress et aux imprévus. C’est savoir faire des choix et des sacrifices. On doit être capable de trouver la force, le courage et le positivisme à l’intérieur de nous-même pour arriver à soutenir son enfant dans son combat. Notre capacité à prendre soin de nous-même se trouve diminuée du fait que nous investissons toutes nos ressources et notre énergie pour répondre aux besoins de notre enfant malade. Parfois même à un tel point que nous oublions nos propres besoins et ignorons nos inconforts personnels. Toutefois, s’occuper de l’autre en oubliant de s’occuper de soi ne peut que conduire à un épuisement physique et moral. Il devient alors primordial d’apprendre aussi à s’occuper de soi-même à travers cette épreuve afin de pouvoir avoir toute l’énergie, la patience et l’amour dont on a besoin pour aider notre enfant à cheminer à travers cette difficile épreuve que la vie lui impose. À différents niveaux, pour notre enfant comme pour nous, il y a un profond apprentissage à tirer de cette épreuve. Celui que la vie est magnifique mais aussi très fragile, qu’elle mérite qu’on ralentisse pour en être pleinement conscient et profiter de chaque seconde qui passe avec ceux qu’on aime.   Maude, Il y a plus de 20 ans déjà, nous nous sommes rencontrés. Naïves, jeunes et innocentes, rien ne pouvait nous arrêter. Seulement à quelques maisons de la mienne se trouvait la tienne. Tellement de beaux souvenirs me ramènent à toi. Nos jeux inventés, nos promenades en forêt à jouer avec les couleuvres et les salamandres, nos fameuses chorégraphies sur la trampoline, nos cabanes en forêt... Je me souviens des nuits où l'on repoussait le sommeil pour se dessiner dans le dos avec nos doigts, on finissait par voir naître l'aube. Je me souviendrai toujours de nos nuits blanches à parler et à parler. Nous avons grandi ensemble, nous habitions dans la même rue, nous avons fréquenté la même école primaire, nous avions les mêmes amis, nous avons partagé notre plus grande passion, le patinage. Wow, nous en avons vécu des choses ! Tu es celle à qui je peux tout raconter sans crainte d’être jugée. Avec toi, je peux être moi-même sans me sentir critiquée. Mes sautes d’humeur, tu les acceptes. Mes silences, tu les comprends. Mes joies, tu les partages. Mes peines, tu les vis avec moi. Tu sais surtout m'accompagner dans toutes les étapes de ma vie. Tu me permets d'avancer et c'est pour cela que tu es mon amie. Les amis d’enfance sont les témoins de notre histoire de vie, de nos blessures et de nos moments de bonheur. Je suis contente de pouvoir partager ces moments avec toi. Les amis c’est comme les étoiles dans le ciel, ils ne sont pas toujours voyants mais ils sont toujours présents. J’ai remis bien des choses en question depuis la dernière année, mais jamais je n’ai pu le faire avec notre amitié. Tout le monde rêve d’avoir une amie comme toi. J’ai cette chance, cette chance de t’avoir rencontré, cette chance que tu sois dans ma vie et que tu sois mon amie. Je voudrais te remercier de ne jamais m’avoir lâché, d’être toujours resté près de moi, même dans mes moments les plus difficiles. Aujourd’hui, je sais que sans toi ce n’est plus possible. Tu fais et tu feras toujours partie de ma vie. Une amitié comme la nôtre il n’y en a pas deux. En 20 ans d’amitié, je ne me souviens pas d’une seule fois que nous nous sommes chicané ou obstiné (bon peut être une fois à cause d’un gars que nous aimions tous les deux). Tu es la petite sœur dont je n’ai jamais eu, tu es une amie irremplaçable et maintenant, une merveilleuse maman (pas n’importe laquelle). Félicitations à toi et à Vincent. Vous vous apprêtez à vivre une superbe aventure, peut-être la plus grande de votre vie. Une nouvelle vie commence pour vous, celle d’être parents. Quelle chance à bébé que la cigogne lui a choisi des parents aussi formidables. Je vous souhaite beaucoup de bonheurs avec votre enfant. Ton ami, Caro __________________________________________________________
Océane, On dit que l'on choisit ses parents, je peux te dire que tu les as bien choisis. Tellement longtemps que ta maman rêve de ce moment, celui d’avoir un enfant et de fonder une famille. Tes parents t'ont fait le cadeau de te donner la vie et toi, tu leur fais le plus beau cadeau, celui d'une belle petite puce en santé. Aujourd’hui, tes parents m'ont aussi offert le plus beau cadeau, celui d’être marraine. Jamais je ne pouvais m'imaginer d’avoir ce privilège, celui de devenir TA marraine. Je remercie tes parents pour cette marque d'amour et de confiance. Cela me touche profondément et c'est pour moi, un immense plaisir. Je remercie tes parents de m'avoir confié une telle mission et je suis extrêmement touchée et émue par la responsabilité qu'ils m'ont donnée au titre de la confiance et de l'amitié qui nous unissent. Je serai présente dans les plus beaux moments de ta vie, mais aussi dans les plus difficiles, tu peux compter sur moi. C’est une nouvelle expérience pour moi. Je ne serai peut-être pas la marraine la plus parfaite, mais je te promets que mon cœur te sera toujours ouvert, dans tes joies comme dans tes peines. Je t'aimerai comme mon enfant. J'espère que Jayck et toi aurez la même complicité que moi et ta maman. Ta mère et moi en aurons beaucoup à vous compter sur l'amitié qui nous unit. Océane, nous nous connaissons que très peu, mais tu es déjà une très grande fierté pour moi ! Ta marraine ! DÉJÀ UN AN ! Aujourd’hui, déjà 1 an où le mot « leucémie » est prononcé et qu’il fait partie de nos vies. Un mot bien compliqué pour une jeune maman et pour un petit garçon qui venait de souffler ses 3 bougies d’anniversaire. Apprendre que son enfant est touché par la maladie et que sa vie est menacée est un choc violent… Le temps s’arrête, la terre cesse de tourner et la vie s’écroule soudainement. Depuis le diagnostic, plusieurs personnes me disent que je suis courageuse d’affronter cette épreuve avec tant de force, de résilience et de positivisme. Je peux vous dire que je ne suis pas une super-héros. Je suis une maman, et je fais ce que toute maman aurait fait à ma place. Je fais ce qui est le mieux pour mon fils. Par-dessus tout, il ne faut pas oublier que le véritable héros, le véritable ninja, le véritable guerrier dans tout ça, c'est mon fils Jayck ! LES LEÇONS DE LA VIE ! Lorsque nous sommes confrontés à une épreuve difficile, qu’elle soit positive ou négative, il y a toujours une leçon de vie à en tirer. Ces épreuves difficiles nous amènent à nous poser des questions : "Pourquoi cela m'arrive-t-il ? Qu'est-ce que j’ai fait pour cela ? C'est ce questionnement, la recherche de compréhension et les réponses auxquelles nous aboutissons qui nous mène à l’apprentissage d’une leçon de vie. Rien n’arrive pour rien et dans chaque épreuve de la vie se cache un apprentissage qui nous permet d’avancer et de grandir. MA RÉFLEXION - UN JOUR À LA FOIS ! Très souvent, on ne se prépare pas à la maladie. On ne s'y attend absolument pas. On pense que la maladie n’arrive qu’aux autres. C’est souvent la maladie qui malheureusement, nous ramène à l’essentiel. Depuis la maladie de mon fils, ma perception de la vie a énormément changé. Ma vie a pris un nouveau sens. La maladie m’a permis entre autres de me recentrer sur les vraies valeurs de la vie. La santé est une richesse qui souvent est sous-estimée par chacun de nous, et ce tant que nous ne sommes pas atteints par la maladie, nous en prenons pas conscience. La maladie de mon fils me permet de me ramener constamment dans mon moment présent puisque le présent est la seule réalité à notre portée, le passé nous a échappé et le futur ne nous appartient pas. Ce sont ces épreuves difficiles qui nous permettent d’apprécier la vie davantage et en être reconnaissant. La vie, pour moi, c'est un cadeau qui nous est donné, mais on ne sait jamais à quel moment on va nous la reprendre... Il serait bon de vivre chaque journée comme si c’était la dernière. Je ne me donne plus le droit de prendre la vie pour acquis. J’apprends à apprécier ce que la vie m’a donné et apporté jusqu’à maintenant. J’en suis de plus en plus reconnaissante. La vie m’a peut-être enlevé la santé à mon enfant, mais mon fils est encore là, bien vivant. Je remercie la vie ! Lorsque j’ai appris la maladie de mon fils, même si les enjeux financiers étaient énormes, j’ai fait le choix de mettre ma carrière de côté afin de me consacrer entièrement à mon fils et de passer le plus de temps possible à ses côtés compte-tenu de sa maladie. En tant que parent d’enfant malade, c’est mon plus grand désir. La dernière année a été haute en émotions. J’ai dû faire beaucoup de sacrifices. En tant que maman, nous savons ce qui est bon pour nos enfants et ce qui ne l’est pas. Je sais que j’ai pris les meilleures décisions pour le bien-être de mon fils. Même si le taux de pronostic de la maladie de mon fils est excellent, il y a tout de même des enfants qui malheureusement perdent leur combat. Mon fils n’est pas une statistique. Chaque enfant malade a sa propre histoire. Certes, on ne sait pas comment la maladie de Jayck peut évoluer alors je veux profiter pleinement de sa présence. Le futur est incertain et malheureusement personne ne peut prédire l'avenir. C’est le plus beau cadeau que je puisse m’offrir aujourd’hui d’être auprès de mon fils. De le voir grandir, c’est un bonheur qui malheureusement ne se présentera plus lorsqu’il sera grand. Je ne pourrai jamais regretter ce temps de qualité que je m’offre, chaque jour, avec lui. Quoi qu’il arrive, je n’aurai aucun regret. Je vais me battre jusqu’au bout pour être avec mon fils et pour profiter le plus possible de sa présence. C’est aux parents que revient avant tout la responsabilité de prendre soin de leur enfant. Ce rôle ne revient ni aux grands-parents ni à toutes autres personnes d’autant plus lorsqu’un des deux parents a fait le choix de mettre sa carrière de côté pour prendre soin de son enfant malade. LA VIE VA VITE, PARFOIS TRÈS VITE ! À travers le travail, l’école, la garderie, la préparation des repas, les devoirs, les bains, les tâches ménagères, la famille, les amis, les activités… Quel temps nous reste-t-il pour se brancher sur le plaisir d’être parent et de profiter de la présence de nos enfants ? Notre société est axée sur la performance, la compétition et la perfection. Le stress s’infiltre sournoisement dans nos vies et crée des ravages souvent sous-estimés. Arrêtons de s’étourdir et ne laissons pas la routine nous envahir. Prenons conscience des gens qui nous entourent. Il faut prendre le temps de s’arrêter, de réfléchir et de voir ce qui est bon pour nous et pour nos enfants. Prendre le temps de voir grandir ses enfants, c’est le plus beau cadeau qu’un parent peut s’offrir. Je tiens à remercier mes amis et ma famille qui me supportent dans cette épreuve. Je suis à la fois touchée, reconnaissante pour l’aide et le soutien que vous m’apportez jour après jour. Je tiens à remercier particulièrement ma mère. Sans toi, je ne serais pas ici, sans toi je n’aurais probablement pas seulement perdu la santé de mon fils, mais beaucoup plus… Merci d’être là et de m’appuyer dans mes décisions. Malgré les épreuves que nous avons vécues ensemble, tu es restée forte pour ta fille et ton petit-fils. Merci de te préoccuper de mon bien-être et celle de mon fils, merci de croire en moi, merci de ta grande générosité, merci de me pardonner et de m’aimer tel que je suis. Depuis le diagnostic de mon fils, plusieurs personnes m’interrogent sur la maladie de mon fils et plus particulièrement sur les symptômes, sur la rémission et sur les traitements qu’elle comporte. Voici quelques explications qui vous aideront à mieux comprendre la maladie de mon fils.
LES SYMPTÔMES Les signes et les symptômes de la leucémie apparaissent brutalement et varient d’un enfant à l’autre. Contrairement à d’autres cancers, la maladie se développe rapidement soit en quelques jours ou quelques semaines. Mon fils présentait des symptômes de plus en plus inquiétants et ils sont apparus dans les 3 semaines précédents le diagnostic. Les symptômes de mon fils étaient les suivants: une fièvre intermittente, des pleurs et réveils fréquents durant la nuit, de la toux, de la fatigue, des douleurs abdominaux, de l’anémie, des douleurs osseuses… Jayck, avait de plus en plus de la difficulté à marcher et il se plaignait régulièrement de douleur et plus particulièrement aux bras et aux jambes. LA CAUSE C'est une maladie dont les causes sont encore inconnues. Elle n'est pas contagieuse, ni transmissible et ni héréditaire. Elle peut survenir à tout âge, autant chez le nourrisson que chez les adultes. Il n’existe malheureusement aucun moyen de prévenir cette maladie. LE DIAGNOSTIC Suite à une formule sanguine et une ponction de la moelle osseuse, la maladie de mon fils a été confirmé. Mon fils est atteint d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) du type B à risque standard. Il a reçu son diagnostic à l’âge de 3 ans le 28 juillet 2016. Heureusement, grâce aux progrès majeurs réalisés en recherche, en médecine et en technologie, le pronostic de la maladie est excellent. La leucémie constitue le plus fréquent des cancers de l'enfant et représente plus d’un tiers des cancers en pédiatrie. Le traitement débute généralement quelques heures suivant le diagnostic. L’HOSPITALISATION Le traitement de la leucémie Lymphoblastique aiguë comporte 6 phases impliquant l’administration de chimiothérapie pendant une période de 2 ans. Le premier stade du traitement est la phase d’induction. Elle représente la période de soin la plus critique de la maladie qui requiert une prise en charge intensive. L’objectif de la première phase de traitement est de parvenir à une rémission, c’est-à-dire la disparition des signes de la maladie en détruisant le plus possible de cellules leucémiques présentes dans le sang, dans la moelle osseuse et dans le liquide céphalorachidien. Avant que le traitement débute, le chirurgien procède à l’installation d’une voie veineuse centrale sous anesthésie générale (port-a-cath). Ce cathéter sera utilisé pour prélever du sang et pour y injecter des médicaments et ce, tout au long du traitement. Le traitement comprend entre autres ; l’administration de chimiothérapie, ponction lombaire, transfusion de plaquettes, transfusion de sang, ponction de la moelle osseuse… LA RÉMISSION Après 38 jours d’hospitalisation, le 2 septembre 2016, mon fils a obtenu sa rémission. Il est important de préciser que ce n’est pas parce que l’on parle de rémission que l’on parle de guérison. Plus de 96 % des enfants atteints de LLA parviennent à la rémission après le premier mois de traitement. Pour obtenir une rémission, le taux de cellules cancéreuses au test de la maladie minimale résiduelle doit se situer en bas de 0,01%. Généralement, à ce stade ci, un petit nombre de cellules anormales persistent toujours et c’est pourquoi qu’une fois la rémission obtenue, le traitement doit se poursuivre pendant 2 ans. L’objectif des phases du traitement suivant la rémission consiste à détruire toutes les cellules leucémiques qui restent dans le sang ou dans la moelle osseuse, de maintenir la rémission et de prévenir la récidive. Pendant et après la fin du traitement, la rechute peut survenir aussi brutalement qu’est arrivée la leucémie et ce, sans prévenir. LE COMBAT Malgré la rémission et la fin de l’hospitalisation, mon fils doit continuer de se présenter à l’hôpital à chaque semaine afin de recevoir ses traitements de chimiothérapie. Une journée de traitements qui nécessite entre autres des prélèvements sanguins, une rencontre avec l’oncologue, de la chimiothérapie (intraveineux, intramusculaire, intrathécale)... Jayck terminera ses traitements en septembre 2018. LES INFECTIONS ET LES COMPLICATIONS Parfois, les effets secondaires ou les infections peuvent amener des complications qui peuvent être graves et nécessiter une hospitalisation. Les infections peuvent être fréquentes pour les personnes atteintes de la Leucémie par l’incapacité des cellules à produire les anticorps nécessaires pour combattre les infections. Pendant toute la durée du traitement, il est important de toujours faire attention aux infections sachant que la chimiothérapie induit une immunosuppression même si les décomptes de neutrophiles sont normaux. Au diagnostic, dans le meilleur des intérêts de l'enfant, il nous a été conseillé de ne pas retourner l’enfant à la garderie et ce, jusqu’à la fin des traitements puisque le risque de transmission d’infections est particulièrement élevé à cet endroit. Plusieurs mesures de prévention des infections nous ont été recommandées à la sortie de l’hôpital et devaient être renforcées durant les 8 premiers mois. Ces mesures consistent notamment à :
LA CHIMIOTHÉRAPIE La chimiothérapie a pour but d'éliminer les cellules cancéreuses et d’empêcher sa multiplication. Les agents chimiothérapeutiques administrés durant le traitement de la LLA à risque standard sont les suivants : Vincristine, Methotraxate, Asparaginase, Cytarabine, Hydrocortisone, Doxorubicin et Purinéthol. LES MÉDICAMENTS Plusieurs médicaments sont administrés à la maison afin de minimiser les effets secondaires et les rendre moins inconfortables. Dans le cas de mon fils, il reçoit les médicaments suivants sur une base quotidienne : Décadron, Bactrim et Neurontin LES EFFETS SECONDAIRES Le traitement de la LLA peut avoir des effets secondaires. Pour la plupart des patients, ces effets sont temporaires et disparaissent une fois le traitement terminé. Ils varient également d’un enfant à l’autre et d’une journée à une autre. Les effets secondaires communs de la chimiothérapie et des médicaments incluent nausées, vomissements, perte de cheveux, douleurs aux jambes, fatigue, constipation, irritabilité, enflure, perte d’appétit, l’insomnie, etc. Chaque personne les ressent différemment. Certaines en ont beaucoup alors que d'autres en ont moins. Les effets secondaires peuvent être immédiats ou tardifs. Les effets secondaires tardifs apparaissent quelques mois ou années après et sont souvent irréversibles. Ils peuvent toucher différents organes tels que : le cœur, la moelle, la fertilité, le foie, les poumons... LA GUÉRISON ET SUIVI La guérison de la maladie est obtenue lorsqu’il y a l’absence de récidive pendant la rémission. En septembre 2021, après 5 ans de rémission, Jayck sera complètement guéri de son cancer. Une fois le traitement terminé, un suivi régulier avec l’oncologue est indispensable afin de détecter une possible rechute et les éventuelles complications tardives du traitement. Je sais que le chemin à parcourir va être encore long, mais quoi qu’il en soit, pour le moment, Jayck va bien et nous avons toutes les raisons de rester positifs face à sa maladie. Merci à ma famille et à mes amis pour votre soutien.  Je m'appelle Jayck et je suis fier d'être le porte-parole pour le défi ski de Leucan ! Le 28 juillet 2016, on m’a diagnostiqué une leucémie aiguë lymphoblastique. Un mot bien compliqué pour un petit garçon qui venait de souffler ses 3 bougies d’anniversaire. J’ai dû quitter mes amis de la garderie et rester 38 jours à l’hôpital pour suivre des traitements de chimiothérapie. Pour les deux prochaines années, j’aurai des traitements à l’hôpital toutes les semaines. Je ne sais pas qui est exactement Leucan, mais moi je l’aime, car on m’a dit que c’est Leucan qui a donné tous les jouets à l’hôpital. C’est comme à la garderie ! Souvent, je m’amuse même avec les Docteurs Clown à l'hôpital ! Ils sont drôles ! En septembre 2018, lorsque j'aurai 5 ans, je terminerai mes traitements de chimiothérapie. J’ai vraiment hâte d'aller à l'école et d'avoir de nouveaux amis ! Mais avant, je dois relever des défis tous les jours, pour guérir et devenir fort. http://www.defiski.com/fr/montagnes/stoneham-fr/#ambassadors LE JOUR OÙ TU ES NÉ, MA VIE A COMMENCÉ ! Il y a plus de 3 ans déjà, tu apparaissais dans ma vie. À la seconde même où je t'ai vu, à la seconde même où l'on t'a mis dans mes bras, à la seconde même que nos regards se sont croisés, ma vie a pris un nouveau sens. Je t’ai désiré, je t’ai aimé dès que j’ai su que tu étais là et maintenant, je ne conçois plus ma vie sans toi. Je t’adore un peu plus chaque jour. Être ta maman me permet de vivre de doux et de savoureux moments. Tu es le plus beau cadeau que la vie a pu m’offrir et je me sens privilégiée de t’avoir à mes côtés. En effet, je constate que je t’ai appris des milliers de choses depuis ta naissance, mais c’est toi qui m’auras appris le plus important: être une maman, être TA maman. Tu m’as offert le plus beau rôle de ma vie et qui, chaque jour, m’amènes à être une meilleure personne.
QUE LE TEMPS PASSE VITE ! Les journées se suivent et se ressemblent. À peine une seconde pour s’asseoir et il faut de nouveau courir. Le temps s’accélère, les jours paraissent de plus en plus courts. Les semaines déboulent. Les mois se précipitent. Les années défilent… Nous vivons à une époque où tout s'accélère et où le temps nous file entre les mains. La vie va trop vite et on la laisse bien souvent passer comme si elle était acquise. On nous dit souvent que le temps passe vite. Une phrase qui sonne à la fois comme un constat et comme un conseil, soit de profiter au maximum du temps passé avec ses enfants. Car c'est vrai, quand on a des enfants, les choses vont vite. Le temps passe tellement vite, qu’on passe notre vie à donner et à vendre des jouets et des vêtements trop petits. Si vite, qu’on doit prendre des milliers de photos et vidéos pour immortaliser chaque moment afin de ne rien oublier. Malheureusement, j’ai l’impression que plusieurs souvenirs m’échappent déjà ! Je veux me souvenir de l’amour que j’ai ressenti quand je t’ai vu pour la toute première fois, mais surtout de l’amour que j’éprouve un peu plus pour toi à chaque jour. Je veux absolument me souvenir de tout: de ma grossesse, de ta naissance, de ton premier sourire, de tes premiers mots, de tes premiers pas, de ta première dent, de ton rire, etc. Mais au fond, s’il y a une chose que je ne veux surtout pas oublier, c’est à quel point c’est beau de te voir grandir. Je ne cherche pas à être une mère exemplaire. J’ai seulement envie d’être LA maman que je suis, et non pas celle que l’on veut que je sois. Je te promets d’être les bras dont tu as besoin pour te réconforter, d’être l’épaule dont tu as besoin pour pleurer, d’être les oreilles dont tu as besoin pour t’écouter. Je te fais la promesse d’être toujours là, pour tout, pour rien, mais surtout pour toi. Je te fais la promesse que je serai toujours la maman dont tu as besoin. Saches que tu es et que tu seras toujours la personne la plus importante à mes yeux. Tu es et tu resteras mon tout premier amour. "L'amour d'une mère est une source de tendresse qui se renouvelle sans jamais s'épuiser" Je vous invite à lire "Les cinq mythes de la maman parfaite" Je tenais à remercier la grande famille Huot pour sa belle initiative. Merci au Groupe Huot d’avoir mis sur pied cette campagne de financement qui démontre encore une fois votre grand cœur et votre belle générosité. Je ne trouve pas les mots pour vous exprimer toute ma gratitude. Je remercie la vie de vous avoir mis sur mon chemin. Votre aide à ce moment si particulier de ma vie est un véritable cadeau. Ce sont les gestes comme le vôtre qui réussissent à faire une différence dans la vie des gens qui sont frappés par la maladie. Je vous remercie du fond du cœur pour votre appui inestimable. Aujourd’hui, le Groupe Huot vient de faire une énorme différence dans ma vie. Sachez que c’est vraiment un honneur et un privilège de travailler au sein d'une entreprise aussi exceptionnelle et si engagée. Le Groupe Huot a à cœur de non seulement de soutenir ses employés mais aussi de contribuer dans plusieurs causes, notamment auprès des causes du domaine de la santé, comme le CHU et l’IUCPQ, ainsi que des domaines académiques et sportifs, soutenant entre autres, l’Université de Sherbrooke, le CNDF et l’Académie St-Louis. Sachez que je suis très touchée par ce merveilleux geste. Je suis fière de faire partie de cette belle famille. Je tenais également à remercier tous les donateurs d'avoir donné aussi généreusement. Merci... c'est un mot trop simple. Ce que je souhaiterais exprimer est au-dessus de ça. Je suis à la fois touchée et reconnaissante pour l'aide et le soutien que vous m'apportez par vos mots d'encouragement, votre compassion, vos dons et vos petites attentions. Vos dons font une réelle différence, d’autant plus qu’ils me permettent de consacrer tous mes efforts et toute mon énergie sur mon fils et sur sa guérison ! Merci pour votre soutien !  LE DIAGNOSTIC
Le 28 juillet dernier, mon fils de 3 ans a reçu le diagnostic d’une leucémie lymphoblastique aiguë, aussi appelée LLA. Ce type de cancer affecte les globules blancs. Normalement, ces cellules aident à combattre les infections et protègent le corps contre la maladie. Dans le cas de la leucémie, il y a une surproduction de cellules alors qu’elles ne le devraient pas, ce qui fait qu’il y a trop de globules blancs anormaux. Cela a pour effet d’empêcher le corps de lutter contre les infections. LE TRAITEMENT Les leucémies aiguës constituent le plus fréquent des cancers de l'enfant et représente un tiers des cancers en pédiatrie. Le traitement principal de la LLA comporte une chimiothérapie administrée pendant une période de 2 ans. Le traitement est habituellement divisé en 3 phases, soit l’induction, la consolidation et l’entretien. LE CANCER N'ARRIVE QU'AUX AUTRES !!! C’est la pensée populaire des gens face à la maladie. Très souvent on ne se prépare pas à la maladie. On ne s'y attend absolument pas. Apprendre que son enfant a un cancer est une épreuve douloureuse qui entraîne de nombreux bouleversements. Je ne vais pas entrer dans les détails du où, comment et pourquoi, car ça ne soulage pas la peine de voir son enfant traverser cette terrible épreuve. Recevoir un tel diagnostic est un traumatisme violent pour une maman, c'est un véritable choc ! Il faut être conscient que c'est la vie de toute la famille qui bascule. Tous les aspects de la vie sont touchés dans une crise comme celle-là: la famille, le couple, les amis, les finances, le travail. Soudainement, tu as l’impression de vivre dans une toute autre dimension. Subitement, le présent devient sombre et le futur vient de se noircir complètement. Tu ne sais pas si tu auras la chance de garder ton fils ou si la vie te l'enlèvera. Tu essaies de rester positif et d'éloigner cette peur et ces pensées sombres qui te hantent continuellement. C’est déjà tellement dur de se tenir debout, de ne pas s'effondrer, de ne pas s'isoler, de ne pas hurler, de ne pas tout briser, de ne pas se culpabiliser… On a beau refuser le diagnostic, nier la réalité, mais au fond, ça changerait quoi ? Quand on apprend et que l'on vit la maladie de son enfant, on fait face à plusieurs sentiments tels que la peur, la tristesse, mais aussi la colère d'une situation que l'on n'a pas choisie, que l'on subit. C’est en le disant aux autres qu’on prend conscience de la réalité et que l’on prend conscience de la gravité de la situation. On a le sentiment d’une immense injustice, d’un monde qui s’écroule et qui, dans le meilleur des cas, mettra beaucoup de temps à se reconstruire. MAIS QUI EST CE PETIT GARÇON ? Le mot chimiothérapie a rapidement fait sa grande entrée dans nos vie. Le plus insupportable pour moi, est de voir les conséquences du traitement et de la maladie sur mon fils. En l'espace de quelques jours seulement, avec les effets dévastateurs de la chimio, le corps de Jayck s'est transformé rapidement: perte de cheveux, gain de poids, changement de la voix, augmentation de la faim, changement de l'humeur... En tant que maman, de voir son fils changer aussi rapidement est très déstabilisant. Cependant, de voir que mon fils est relativement peu touché par le changement de son apparence me soulage et me rassure énormément. Heureusement, à son âge, il n'est pas encore conscient de l'importance que les gens mettent sur l'apparence. UN LONG COMBAT Je sais que le chemin à parcourir va être long et très difficile, mais au travers de toutes ces épreuves difficiles, il y a heureusement ce petit rayon de soleil (mon fils) qui parvient à filtrer les nuages. Quoiqu’il en soit, Jayck me donne le courage de me battre par sa joie de vivre et par ses rires contagieux. Il est rayonnant et tellement adorable ! Malgré tout, il va bien et nous avons toutes les raisons de rester calmes et positifs face à sa maladie. Evidemment, beaucoup de choses ne seront plus comme avant. Mais la vie continue, la vie est là !!! L’avenir est incertain, mais nous sommes là les uns pour les autres et avons le même objectif: la guérison de Jayck ! "Les rêves d'aujourd'hui ne sont pas les réalisations de demain, mais bien celles de l'instant présent." Pour la première fois dans ma vie, il n’y a ni passé ni futur, seul le présent compte et chaque moment passé avec mon fils est une grande bénédiction… Merci à ma famille et amis pour votre soutien ! Vous êtes si merveilleux. |
