LA VIE CRIE VICTOIRE !

Hourra ! Jayck est maintenant âgé de 5 ans et a enfin terminé ses traitements. Les petites cellules révoltées qui envahissaient son corps ont enfin retrouvé leurs sourires. Jayck s’est battu pendant deux longues années avec courage, sagesse et maturité. C'est une belle victoire et un énorme soulagement. La fin du traitement marque pour nous le début d’une nouvelle histoire qui permettra à chacun de nous de reprendre une vie normale. D’ailleurs, Jayck vient tout juste de vivre une nouvelle étape excitante de sa vie : sa première journée à la maternelle.

UNE LONGUE BATAILLE QUI SE TERMINE ENFIN !
En juillet 2016, j’étais loin de m’imaginer que la leucémie était déjà entrée dans nos vies et qu’elle faisait déjà des ravages dans le petit corps de mon garçon de 3 ans. Quelle triste nouvelle, mais en même temps, quel soulagement d’avoir enfin une explication à tous ces symptômes. Heureusement, les chances étaient de notre côté puisque la leucémie lymphoblastique aigüe (LLA) est le cancer pédiatrique le plus commun et Jayck faisait partie du groupe d’âge répondant le mieux aux démarches thérapeutiques. Le pronostic était très bon.

Après plus d’un mois d’hospitalisation, recevant de la chimiothérapie intensive chaque jour, Jayck était devenu méconnaissable avec sa tête sans cheveux et son corps gonflé par la prise de stéroïdes. Deux longues années de traitement hebdomadaire l’attendaient encore pour s’assurer de maintenir la rémission et d’enrayer complètement les cellules cancéreuses. Petit à petit, le traitement a porté fruit et a donné les résultats espérés.

Bien que Jayck ait dû subir une centaine de traitements de chimiothérapie, recevoir des transfusions de sang et de plaquettes, prendre une quantité incroyable de médicaments de toute sorte, consulter à l’urgence pour des épisodes de fièvre, subir une quinzaine de ponctions lombaires et d’innombrables prises de sang, il a ENFIN reçu son DERNIER traitement de chimio le 28 août dernier. Autour de moi, les mots sont rassurants et les sourires reviennent sur le visage de mes proches. Les traitements sont terminés, Jayck est en rémission, mais nous devrons attendre encore trois ans avant que Jayck soit officiellement guéri de son cancer.

Quand on entend parler du cancer ou qu’on lit des études sur le sujet, il est très souvent question des mois « pendant », c’est-à-dire pendant le traitement. On sait que le quotidien des malades est ponctué par de nombreux rendez-vous médicaux, des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie, etc. Ce sont des mois de traitements souvent très denses, durant lesquels les malades sont encadrés par l’équipe médicale et entourés par leur famille et leurs amis.

Puis arrive le jour du dernier jour du traitement, celui où l’oncologue vous donne un prochain rendez-vous dans six semaines. Les suivis avec l’équipe médicale deviennent désormais espacés. Durant toute la maladie, nous sommes accompagnés, écoutés et rassurés. Et là tout à coup, c'est le grand vide. Les familles ont le sentiment de se retrouver subitement seules. Elles sont épuisées par des mois de traitement et souvent inquiètes de la menace de récidive, même si elles sont parfois minimes. Dans le cas de Jayck, le taux de rechute est estimé à 10% soit un enfant sur dix.

LES RÉPERCUSSIONS INSOUPÇONNÉES DE LA MALADIE
​​L'annonce du diagnostic, c'est le choc, l'incompréhension, la douleur, la culpabilité. On ne le sait pas encore à ce moment, mais ce diagnostic aura plus tard des répercussions importantes dans toutes les autres sphères de notre vie: psychologique, social, familial, professionnel et économique…

Malgré toutes les mesures, les précautions et les calculs, une chose demeure imprévisible: la maladie. Elle déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, nous isole du monde extérieur et nous oblige à changer nos habitudes de vie. La maladie transforme radicalement le quotidien des familles avec toutes les restrictions médicales, les imprévus, les nombreuses visites à l’hôpital, le vocabulaire scientifique à apprivoiser, etc.

Accompagner un enfant malade est douloureux, fatigant et stressant. Les enfants malades et leurs parents vivent un combat quotidien difficile à accepter, mais le courage et l’amour restent leur plus grande force.

​Le cancer d’un enfant oblige très souvent l’un des parents à arrêter de travailler. C’est ainsi. Je ne connais pratiquement aucune famille ayant pu faire autrement. Cela occasionne beaucoup de rendez-vous et des frais importants liés aux soins, aux médicaments, à l’hébergement et aux déplacements. Généralement, les enfants doivent être retirés de la garderie ou de leur école pendant plusieurs mois puisqu’ils sont immunosupprimés. Les enfants deviennent alors plus à risque face aux infections. Ces infections que l’ont veut absolument éviter car elles peuvent occasionner des complications graves chez les enfants cancéreux dont le système immunitaire est affaibli.

Le cancer a des répercussions bien au-delà de la maladie elle-même. Accompagner un enfant malade dans son combat contre un cancer peut avoir de graves conséquences économiques pour les parents. Arrêt de travail, faillite, perte d’emploi, perte de revenus… C’est le lot de plusieurs familles qui sont confrontées à la maladie de leur enfant. C’est la triste réalité. Malheureusement, très peu de ressources financières existent.

Les parents d’enfants gravement malades ne sont pas admissibles à la prestation d’aidant naturel. Au Québec, selon une étude de la Coalition Priorité Cancer, chaque foyer doit assumer des pertes d’environ 20 000$ au bout d’une année de lutte contre la maladie. Sans assurance privée, les personnes touchées ont uniquement accès à l’assurance-emploi, soit 55% de leur salaire pour une durée de 32 semaines. Or, cette durée est souvent insuffisante pour se soigner ou accompagner son enfant dans la maladie. Une fois l’assurance-emploi épuisée, il ne reste que la prestation d’aide de dernier recours (l’aide sociale), qui, avec un montant de 623$/mois pour une personne seule et de 965$/mois pour un couple, condamne les parents d’enfants malades à la pauvreté.

Dans le cas de lourd handicap, les parents sont forcés à placer leur enfant dans une famille d’accueil, n’ayant plus la capacité financière de s’occuper de leur enfant. Selon une étude réalisée par la firme Raymond Chabot Grant Thornton, le parent qui assume lui-même la garde et les soins de son enfant handicapé a droit à 25 000 $ par année alors que la famille d’accueil obtiendra 45 000$ (en moyenne). Un écart de plus de 20 000 $ que les parents s’expliquent difficilement. Il est clair qu’on n’en fait pas assez pour ces parents qui, malgré les énormes difficultés qu’ils affrontent, choisissent pour le bien de leur enfant de s’en occuper. Les enfants, c’est avec leurs parents qu’ils sont le mieux. Souvent, quand ils sont placés, ils dépérissent.

L'IMPACT DE LA MALADIE DE JAYCK SUR MA VIE
Le combat contre le cancer de mon fils m’a amené à faire des choix difficiles, mais aussi tout à fait légitimes. Dès le diagnostic, j’ai pris la décision de cesser de travailler. J’ai dû faire beaucoup de sacrifices. J’ai mis ma carrière et mes projets de vie sur pause pour pouvoir m’occuper de mon fils. Je n’avais aucune idée de ce qui nous attendait. Le traitement donnera-t-il les résultats espérés ? Jayck allait-il perdre ou gagner son combat contre le cancer ? L’avenir devenait soudainement sombre et très incertain. La seule chose qui comptait pour moi à ce moment était la guérison de mon fils. J’étais prête à tout sacrifier pour ça. L’objectif était désormais de profiter au maximum de la vie avec mon fils et de nous consacrer à sa guérison.

Quand le diagnostic est tombé, j’étais déjà séparé du père de mon fils depuis un an. C’était déjà très difficile d’assumer à moi seule les dépenses reliées à la maison. J’avais alors dû mettre la maison en vente et augmenter mes heures de travail jusqu’à la vente espérée de celle-ci. Quand j’ai pris la décision de cesser de travailler pour m’occuper de Jayck, la maison n’était toujours pas vendue et je savais alors que les enjeux financiers allaient devenir de plus en plus sérieux et qu’il me serait très difficile, voire impossible d’arriver.

Alors que toute mon énergie, mes ressources et mon temps auraient dû être consacrés au rétablissement de mon fils, de nombreux autres problèmes sont venus s'ajouter: plusieurs litiges avec mon ex-conjoint, des acheteurs qui se sont désistés à la dernière minute lors de la vente de la maison et une poursuite contre ma compagnie d'assurance qui a cessé le versement des prestations d’assurance-salaire auxquelles j'avais droit. À ce moment, je n’ai eu d’autre choix que de demander des prestations d'aide de derniers recours (aide sociale). Dès lors, les mauvaises nouvelles financières se sont enchaînées: les factures, les mises en demeure et les avis de recouvrement se sont empilés et les dettes se sont accumulées. J’étais tout près de la faillite… C’est grâce au soutien financier de ma mère que j’ai pu garder ma maison.

L’automne dernier, alors que ma maison était en vente depuis près de deux ans, j'ai finalement reçu une offre d'achat. Je voyais enfin la lumière au bout du tunnel! La vente de ma maison allait enfin me libérer d'un lourd fardeau financier. Malheureusement, les acheteurs se sont désistés deux jours avant la signature de l'acte de vente chez le notaire... Mes boîtes étaient faites et prêtes pour le déménagement et certains de mes meubles avaient déjà été vendus. Cette histoire a été très difficile pour moi. Bien sûr, j'aurais pu avoir des recours contre les acheteurs, mais parfois il faut savoir choisir ses combats et apprendre à lâcher prise sur certaines choses...

Privé des revenus de l’assurance-salaire et ne pouvant pas arriver avec seulement les maigres prestations de l’aide sociale, j’ai alors pris la décision de faire de la location court terme avec ma maison. Cela m'a permis d’alléger quelque peu ma charge financière. Pour cela, j’ai dû vivre pendant plusieurs mois en traînant mes valises d’un endroit à l’autre, tout en essayant de maintenir le plus possible une routine stable pour mon fils. Jamais je n'aurais pu m’imaginer me retrouver un jour dans une telle situation. Tout ce stress financier a eu des répercussions sur ma santé physique et plus précisément sur ma situation cardiaque qui s’est dégradée rapidement. Mon état est actuellement stable, mais éventuellement je devrai subir une opération à cœur ouvert pour remplacer ma valve aortique.

MA PRISE DE CONSCIENCE
La maladie m'a fait prendre conscience que la vie ne dure pas éternellement. La fin est susceptible d'arriver beaucoup plus vite qu'on ne le croit. Malheureusement, nous avons tendance à ne donner de la valeur à la santé que lorsque nous ne l'avons plus. Dans un monde où la science a fait beaucoup de progrès, la maladie nous rappelle que la vie est très fragile et qu'elle peut disparaître à tout moment. C'est un rappel que nous sommes entre les mains de la destinée et que la médecine est parfois impuissante.

UN MESSAGE D’ESPOIR
Dans la vie, nous sommes parfois confrontés à des situations difficiles et qui sont complètement hors de notre contrôle. Certaines sont banales et ont peu d’impact sur notre vie, alors que d’autres sont plus difficiles à traverser et nous donnent l’impression qu’un ouragan vient de tout ravager dans notre vie. Dans ces moments, on a l’impression de ne plus avoir de contrôle sur notre vie, que tout s’effondre et qu’on n’arrivera jamais à s’en sortir. Quand tout va mal, il faut se souvenir que rien ne dure éternellement dans la vie.

Lorsqu’on se retrouve dans une situation délicate, toutes nos pensées s’orientent automatiquement vers cette situation. Mais au-delà des difficultés, la vie nous offre également des choses pour lesquelles on se doit d’être reconnaissant. Un conjoint, une famille et des amis sur lequel on peut compter, une maison, de la nourriture, des vêtements, un lit confortable, etc. En faisant preuve de gratitude, et en se remémorant des choses pour lesquelles on peut s’estimer chanceux, on arrive plus facilement à surmonter nos difficultés au quotidien.

Peu importe sa durée et son degré de difficulté, un moment difficile reste ce qu’il est, une étape désagréable, difficile, mais passagère. Parfois, ce sont ces grandes difficultés de la vie qui nous mènent à nous élever au-delà de nous-mêmes et qui nous permettent de grandir en tant que personne.

À tous les parents d’enfants malades : Ayez de l’espoir, ne lâchez pas et restez positifs. Après la nuit, vient le jour et après la pluie, vient le soleil.