SUR LE CHEMIN DE LA GUÉRISON !

LE NUMÉRO GAGNANT !
À la loterie de la vie, il y a des numéros gagnants et d’autres qu’on souhaiterait ne jamais avoir tirés. C’est le cas de tous les parents qui reçoivent un diagnostic de cancer pour leur enfant. C’est comme recevoir un violent coup de poing en plein cœur.
 
Quand j’ai reçu le diagnostic de Jayck, mon cœur a cessé de battre, ma vision est devenue floue, les mots prononcés par le médecin sont devenus comme un bourdonnement lointain dans mes oreilles. Des larmes se sont mises à couler le long de mes joues. Pendant un certain moment, j’ai perdu contact avec la réalité. Soudainement, tout est devenu noir. La peur m’a paralysée. De sombres pensées m’ont envahies. J’avais perdu le contrôle de ma tête, de mon corps, de ma voix… J’ai cru que je n’y arriverais pas. J’ai cru que mon fils allait mourir. J’imaginais déjà mon fils dans un petit cercueil au salon funéraire, et moi à côté en train de recevoir les condoléances. 
 
Le diagnostic m’a fait vivre une période de choc au début, ce qui est tout à fait normal et légitime quand la vie de notre enfant est soudainement menacée. Mais malgré cette vague d’émotions négatives que je vivais, mon enfant avait besoin que je le rassure, que je l’encourage et que je l’accompagne tout au long des traitements. Je me suis donné le droit d’en vouloir à la vie. J’étais dans une phase de révolte et d’incompréhension. J’ai dû prendre le temps d’encaisser le choc et de me ressaisir. Et puis, je me suis peu à peu redressée et j’ai fait face à cette terrible réalité. J’ai pris alors la décision d’accepter la situation et de faire ce que tout parent ferait lorsque son enfant est en danger: se battre.
 
LA RÉMISSION SE MAINTIENT, LES TRAITEMENTS SE POURSUIVENT !
Bien des mois se sont écoulés depuis le diagnostic de mon fils. Jayck est maintenant âgé de quatre ans et demi. Depuis plus de dix-huit mois, notre vie est rythmée par les traitements, la médication, les visites à l’urgence et à l’hôpital. Je ne compte plus les nuits à l’urgence avec Jayck, les nuits à ses côtés pour le réconforter, ses cris, ses pleurs étouffant les miens. Il y a des jours où je me sens seule. Quand je dis seule, je veux dire loin. Loin de la réalité des gens qui m’entourent. De cette vie simple et douce que je m’étais autrefois imaginée. Parce que non, je ne peux pas dire que je suis seule, heureusement. J’ai la chance d’être bien entourée.
 
Je suis fière de mon petit amour qui vit cette épreuve avec tant de résilience et de maturité. Malgré tout ce qu’il vit, il garde le sourire. Je suis tellement fière de mon fils et du chemin qu’il a parcouru. Il est courageux, il est extraordinaire. Je ne comprends pas où il puise toute cette force. Il se bat sans relâche, sans se plaindre. Du haut de ses quatre ans, il nous apprend la vie. C’est grâce à lui, grâce à son sourire et sa joie de vivre que nous tenons. Nous sommes impressionnés devant son courage et sa force. Ses éclats de rire nous portent. Aujourd’hui, mon fils va bien, la rémission se maintient, les traitements se poursuivent et dans quelques mois ils seront finis. Dans quelques années, après cinq ans de rémission, nous allons pouvoir enfin crier «victoire!».
 
LA RÉALITÉ DES PARENTS D'ENFANTS MALADES
Le cancer… quel mot difficile à entendre et à répéter, mais avec le temps, ce mot, cette maladie s’installent dans notre quotidien et on en vient presque à s’y habituer. Les traitements, les hospitalisations, les rendez-vous à l’hôpital et les visites à l’urgence deviennent partie intégrante de notre vie. L’hôpital est devenu une deuxième maison et les gens qu’on y rencontre chaque semaine, presqu’une deuxième famille. Les visites régulières à l’hôpital deviennent le théâtre d'interactions sociales qui prennent de l’importance avec le temps. Les parents y tissent des liens entre eux, leur famille et avec l’équipe hospitalière. Parfois même, des amitiés naissent et nous permettent de nous soutenir les uns les autres et de partager nos histoires et nos émotions. Chaque semaine, je suis confrontée à cette dure réalité, celle de voir des enfants malades. Chaque semaine, je rencontre de nouvelles familles qui viennent de recevoir le diagnostic de leur enfant. Chaque semaine, j’entends les cris et les pleurs de ces enfants en traitement et je perçois la tristesse et la peur dans les yeux de leurs parents. À l’hôpital, nous partageons la même joie de voir un enfant qui termine ses traitements. Nous partageons la même peur lorsqu’un enfant est en rechute, et la même tristesse lorsqu’un enfant nous quitte. La maladie en vient à faire partie de notre quotidien, pas seulement celle de notre enfant mais aussi celle des autres enfants...

Être parent d’un enfant gravement malade, c’est mettre sa vie sur pause. C’est essayer de trouver la force et le courage de se battre chaque jour malgré les hauts et les bas. C’est aussi être capable de développer une grande tolérance au stress et aux imprévus. C’est savoir faire des choix et des sacrifices. On doit être capable de trouver la force, le courage et le positivisme à l’intérieur de nous-même pour arriver à soutenir son enfant dans son combat. Notre capacité à prendre soin de nous-même se trouve diminuée du fait que nous investissons toutes nos ressources et notre énergie pour répondre aux besoins de notre enfant malade. Parfois même à un tel point que nous oublions nos propres besoins et ignorons nos inconforts personnels. Toutefois, s’occuper de l’autre en oubliant de s’occuper de soi ne peut que conduire à un épuisement physique et moral. Il devient alors primordial d’apprendre aussi à s’occuper de soi-même à travers cette épreuve afin de pouvoir avoir toute l’énergie, la patience et l’amour dont on a besoin pour aider notre enfant à cheminer à travers cette difficile épreuve que la vie lui impose.

À différents niveaux, pour notre enfant comme pour nous, il y a un profond apprentissage à tirer de cette épreuve. Celui que la vie est magnifique mais aussi très fragile, qu’elle mérite qu’on ralentisse pour en être pleinement conscient et profiter de chaque seconde qui passe avec ceux qu’on aime.