Vivre avec la leucémie, un jour à la fois !

Depuis le diagnostic de mon fils, plusieurs personnes m’interrogent sur la maladie de mon fils et plus particulièrement sur les symptômes, sur la rémission et sur les traitements qu’elle comporte. Voici quelques explications qui vous aideront à mieux comprendre la maladie de mon fils.
 
LES SYMPTÔMES
Les signes et les symptômes de la leucémie apparaissent brutalement et varient d’un enfant à l’autre. Contrairement à d’autres cancers, la maladie se développe rapidement soit en quelques jours ou quelques semaines. Mon fils présentait des symptômes de plus en plus inquiétants et ils sont apparus dans les 3 semaines précédents le diagnostic. Les symptômes de mon fils étaient les suivants: une fièvre intermittente, des pleurs et réveils fréquents durant la nuit, de la toux, de la fatigue, des douleurs abdominaux, de l’anémie, des douleurs osseuses… Jayck, avait de plus en plus de la difficulté à marcher et il se plaignait régulièrement de douleur et plus particulièrement aux bras et aux jambes.
 
LA CAUSE
C'est une maladie dont les causes sont encore inconnues. Elle n'est pas contagieuse, ni transmissible et ni héréditaire. Elle peut survenir à tout âge, autant chez le nourrisson que chez les adultes. Il n’existe malheureusement aucun moyen de prévenir cette maladie.
 
LE DIAGNOSTIC
Suite à une formule sanguine et une ponction de la moelle osseuse, la maladie de mon fils a été confirmé. Mon fils est atteint d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) du type B à risque standard. Il a reçu son diagnostic à l’âge de 3 ans le 28 juillet 2016. Heureusement, grâce aux progrès majeurs réalisés en recherche, en médecine et en technologie, le pronostic de la maladie est excellent. La leucémie constitue le plus fréquent des cancers de l'enfant et représente plus d’un tiers des cancers en pédiatrie. Le traitement débute généralement quelques heures suivant le diagnostic. 
 
L’HOSPITALISATION
Le traitement de la leucémie Lymphoblastique aiguë comporte 6 phases impliquant l’administration de chimiothérapie pendant une période de 2 ans. Le premier stade du traitement est la phase d’induction. Elle représente la période de soin la plus critique de la maladie qui requiert une prise en charge intensive. L’objectif de la première phase de traitement est de parvenir à une rémission, c’est-à-dire la disparition des signes de la maladie en détruisant le plus possible de cellules leucémiques présentes dans le sang, dans la moelle osseuse et dans le liquide céphalorachidien.
 
Avant que le traitement débute, le chirurgien procède à l’installation d’une voie veineuse centrale sous anesthésie générale (port-a-cath). Ce cathéter sera utilisé pour prélever du sang et pour y injecter des médicaments et ce, tout au long du traitement.
 
Le traitement comprend entre autres ; l’administration de chimiothérapie, ponction lombaire, transfusion de plaquettes, transfusion de sang, ponction de la moelle osseuse…
 
LA RÉMISSION
Après 38 jours d’hospitalisation, le 2 septembre 2016, mon fils a obtenu sa rémission. Il est important de préciser que ce n’est pas parce que l’on parle de rémission que l’on parle de guérison. Plus de 96 % des enfants atteints de LLA parviennent à la rémission après le premier mois de traitement.
 
Pour obtenir une rémission, le taux de cellules cancéreuses au test de la maladie minimale résiduelle doit se situer en bas de 0,01%. Généralement, à ce stade ci, un petit nombre de cellules anormales persistent toujours et c’est pourquoi qu’une fois la rémission obtenue, le traitement doit se poursuivre pendant 2 ans.
 
L’objectif des phases du traitement suivant la rémission consiste à détruire toutes les cellules leucémiques qui restent dans le sang ou dans la moelle osseuse, de maintenir la rémission et de prévenir la récidive.  
 
Pendant et après la fin du traitement, la rechute peut survenir aussi brutalement qu’est arrivée la leucémie et ce, sans prévenir.
 
LE COMBAT
Malgré la rémission et la fin de l’hospitalisation, mon fils doit continuer de se présenter à l’hôpital à chaque semaine afin de recevoir ses traitements de chimiothérapie. Une journée de traitements qui nécessite entre autres des prélèvements sanguins, une rencontre avec l’oncologue, de la chimiothérapie (intraveineux, intramusculaire, intrathécale)... Jayck terminera ses traitements en septembre 2018.

LES INFECTIONS ET LES COMPLICATIONS
Parfois, les effets secondaires ou les infections peuvent amener des complications qui peuvent être graves et nécessiter une hospitalisation. Les infections peuvent être fréquentes pour les personnes atteintes de la Leucémie par l’incapacité des cellules à produire les anticorps nécessaires pour combattre les infections. Pendant toute la durée du traitement, il est important de toujours faire attention aux infections sachant que la chimiothérapie induit une immunosuppression même si les décomptes de neutrophiles sont normaux.

Au diagnostic, dans le meilleur des intérêts de l'enfant, il nous a été conseillé de ne pas retourner l’enfant à la garderie et ce, jusqu’à la fin des traitements puisque le risque de transmission d’infections est particulièrement élevé à cet endroit. 

Plusieurs mesures de prévention des infections nous ont été recommandées à la sortie de l’hôpital et devaient être renforcées durant les 8 premiers mois.

Ces mesures consistent notamment à :

• Éviter les lieux publics (épiceries, restaurants, magasins, etc.) ;
• Éviter les fêtes d’enfants à l'intérieur ;
• Privilégier le port du masque dans les endroits ou évènements propices à l’exposition aux bactéries (hôpital, lieux publics…) ;
• Éviter le plus possible les contacts avec les enfants, entre autres ceux qui fréquentent les garderies ;
• S’assurer que les enfants qui sont en contact avec Jayck ont leurs vaccins à jour ;
• S’assurer que les gens qui sont en contact avec Jayck n’ont pas de symptômes de grippe, rhume, gastro ou autres ;
• S’assurer que les gens qui sont en contact avec Jayck n’ont pas été en contact avec des gens malades au cours des derniers jours ;
• S’assurer que les enfants qui sont en contact avec Jayck n’ont pas ou n’ont pas été en contact avec la varicelle. La varicelle peut être très grave ou même mortelle chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli.

 
LA CHIMIOTHÉRAPIE
La chimiothérapie a pour but d'éliminer les cellules cancéreuses et d’empêcher sa multiplication. Les agents chimiothérapeutiques administrés durant le traitement de la LLA à risque standard sont les suivants : Vincristine, Methotraxate, Asparaginase, Cytarabine, Hydrocortisone, Doxorubicin et Purinéthol.
 
LES MÉDICAMENTS
Plusieurs médicaments sont administrés à la maison afin de minimiser les effets secondaires et les rendre moins inconfortables. Dans le cas de mon fils, il reçoit les médicaments suivants sur une base quotidienne : Décadron, Bactrim et Neurontin

LES EFFETS SECONDAIRES
Le traitement de la LLA peut avoir des effets secondaires. Pour la plupart des patients, ces effets sont temporaires et disparaissent une fois le traitement terminé. Ils varient également d’un enfant à l’autre et d’une journée à une autre. Les effets secondaires communs de la chimiothérapie et des médicaments incluent nausées, vomissements, perte de cheveux, douleurs aux jambes, fatigue, constipation, irritabilité, enflure, perte d’appétit, l’insomnie, etc. Chaque personne les ressent différemment. Certaines en ont beaucoup alors que d'autres en ont moins. Les effets secondaires peuvent être immédiats ou tardifs. Les effets secondaires tardifs apparaissent quelques mois ou années après et sont souvent irréversibles. Ils peuvent toucher différents organes tels que : le cœur, la moelle, la fertilité, le foie, les poumons...
 
LA GUÉRISON ET SUIVI
La guérison de la maladie est obtenue lorsqu’il y a l’absence de récidive pendant la rémission. En septembre 2021, après 5 ans de rémission, Jayck sera complètement guéri de son cancer.

Une fois le traitement terminé, un suivi régulier avec l’oncologue est indispensable afin de détecter une possible rechute et les éventuelles complications tardives du traitement.
 
Je sais que le chemin à parcourir va être encore long, mais quoi qu’il en soit, pour le moment, Jayck va bien et nous avons toutes les raisons de rester positifs face à sa maladie. 
 
Merci à ma famille et à mes amis pour votre soutien.